SMA’lı Çocuklar ve Arkasındaki Trajedi

ya hangi bir sorunumuzu  yazmalı.. Samimi olarak ve aklımın erdiği kadarı ile.. o kadar çok problem var ki.. zaten bazılarına artık aklımız da ermiyor. Geçen gün TV de çok sevdiğim akıllı bir  spiker SMA hastalığı ve yapılan milyonluk yardımlar için o kadar çok duygusallaştı ki neredeyse sevincinden ağlayacak.❤

Bu işin nasıl kökünden çözümleneceğine dair bir bilgisi olmadığına çok üzüldüm.

Oysa TV lerde; basında yapılan bağışları alkışlayacağımıza bu gerçekten ölümcül hastalık için kitleleri bilinçlendirmek gerek. TV lerin ve basının görevi bu olmalı. 

Oturdum ve bu yazıyı yazdım. Sağ olsun NoktaHaberYorum yayınladı. 

Aşağıdaki linki tıklayın lütfen..

Katkılarınızı da yorumlara yazınız.

 

SMA’lı Çocuklar ve Arkasındaki Trajedi

Türkiye’de ve dünyada o kadar çok sorun var ki irdelemeye düşünmeye bunları konuşmaya ve yazmaya zaman yetmez. Başınızı nereye çevirseniz bir sorun, ya bir eksiklik veya yanlışlık. Valla kendi hayatımızı şöyle huzurlu sakin ne zaman yaşayacağız? Bu nedenle hiç televizyon seyretmeyen haberleri okumayan arkadaşlarımı kınıyordum. Aydın bir vatandaş olarak yanlış yapıyorlar diye. Sanki haklılar. Huzur için kaplumbağa gibi kabuklarımızın altına sığınmalıyız. 

Şimdi bir örnek vereyim: Şu SMA’lı çocuklar meselesi. Milyonlarca para toplanıyor.TV spikerleri, internet grupları valilik kanalıyla bağış toplanıyor, sokakta kim olduğunu bilmediğimiz insanlar SMA’lı bebekler için para topluyor. Yasal yolla veya kanunsuz bağış kampanyalarıyla sürgit devam ediyor kısaca. Ve üstelik devamlı şu konuşuluyor. Devlet bu hastaların tedavisini karşılamıyor diye. Yani düşünün bu söylem her yerde: Bir şey yapmazsak bu çocuklar ölecek. 

Şimdi gelelim devlet neden karşılamıyor argümanına. Ya şimdi desem ki çok pahalı (evet dünyanın en pahalı ilacı/ bir tek dozu milyon dolar) dersiniz ki ne demek! pahalıysa pahalı! Burada söz konusu olan bir çocuğun hayatı… Ya da desem ki ilacın etkisi ve iyileştirici gücü çok tartışmalı. Çoğunlukla yetersiz…(evet bu da doğru ilacın çok sınırlı şartlarda faydası var, çoğunla tedavi başarısız)) O zaman da diyeceksiniz ki olsun belki o hastaya fayda sağlar. 

İyi de bu hastalığın olmaması için bir çare yok mu? Tabii ki var. Mesela SMA’lı hastaların sayısı Avrupa ülkeleri içinde en çok bizdeymiş. Eskiden beri bu böyle. Sayıca artmış değil. Neden bizde diğer Avrupa ülkelerinden fazla?  Akraba evliliklerinin çok çok önemli bir sonucu bu. Akraba evliliği yalnız SMA için değil bütün genetik hastalıklar için davet çıkaran bir durum. Akraba evlilikleri zaten çok riskli. 

Şimdi esas meseleye geliyorum: Devlet ne yapsın? Valla devlet yapmış yapacağını. 2021’den beri evlilik öncesi veya çocuk yapmaya karar veren kişilere doğum öncesi  Ana Sağlık Çocuk Merkezleri (ASM’lerde )test yapılıyor üstelik ücretsiz. Hangi çift çocuk istiyorsa öncesinde bu testi yaptırabilir. Üstelik konu ile ilgili doktor grubu arkadaşlarımdan öğrendiğim kadarı ile eğer testiniz pozitif gelirse tüp bebek masraflarınızı devlet karşılıyormuş. E devlet daha ne yapsın bu konuda? Eğriye eğri doğruya doğru. 

Yine ilgili hekim arkadaşlarımın anlattığına göre bu testin sonucu müracaattan iki veya iki buçuk ay sonra geldiğinden çiftler bu süreyi beklemek istemediklerinden test yaptırmıyorlar. Veya baba adayı nedense test yapılmasını istemiyormuş. Yani evlilik öncesi size SMAlı çocuğunuz olma veya olmama ihtimalini GENETİK TESTLE söyleyecekler ve siz 2 ay beklemeyeceksiniz!  İki yetişkin insan evleniyor ve doğacak çocuğunun akıbetini düşünmüyor. Sonra da TV’lerde, internette, sokaklarda SMA’lı çocuklar için yardım isteyecek. Böyle bir şey olur mu?

Ha bir şey daha söyleyeyim: ayrıca bu konu bilgisizce halk arasında o kadar duygusallaştırıldı ki acayip suistimal edilerek dolandırıcılar da iş başında… 

Evet devlet bu durumda ne yapsın?  Devletin yapacağı şu: evlilik önce bu testi mecbur kılacak, testi yaptırmayan resmi evlilik işlemine başlayamayacak. Bu kadar basit. 

Ya da bu konuda toplumu bilinçlendirmek gerek.  

---

Not:  Bu yazı bu konuda ilgili  ASM hekimlerinin bilgisi dahilinde yazılmıştır.